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一位自闭症儿童的母亲:我甚至希望他走在我前面(2)

www.zaoan.cc 2019年04月03日 10:59来源:网络整理手机版

一位自闭症儿童的母亲:我甚至希望他走在我前面

  自闭症儿童在课堂接受康复治疗 五彩鹿自闭症研究院供图

  童童怎么上学,是个大问题

  如今,童童在一家自闭症康复中心学习,在进入康复中心前,白莉在2016年8月曾将童童送进了一家公立幼儿园,但这个打算在一个月后就被推翻。

  由于童童不适应午休,总在其他小朋友睡觉时发出声响甚至吼叫,导致白莉每周都会被叫到学校,要求教导孩子不要打扰别人休息。为此,白莉不得不在中午后就把童童接回家。

  不久,白莉又收到老师发来的一段视频。视频里,孩子们都围在老师身边做游戏,只有童童一人搬着小板凳躲在教室的角落,不参与任何课堂活动。

  “老师只把视频发给了我,告诉我孩子在这里没办法学习,应该考虑送去培智学校。”白莉说。

  然而,想要进入培智学校也非易事。在多次联系一所培智学校后,白莉得到的回复是:“培智学校主要服务于智力低下的儿童,自闭症不是智力低下。”

  “听障、失明、智力残障的学生都有地方可去,但自闭症儿童却无路可走。”白莉说。

  如今,白莉在焦虑:康复机构只接收7岁以下儿童,眼看着儿子明年7岁,正常小学能不能接纳童童?培智学校又能不能接纳童童?

一位自闭症儿童的母亲:我甚至希望他走在我前面

  五彩鹿自闭症研究院贴出的宣传画 杨雨奇 摄

  我甚至希望他走在我前面

  家庭的开支、孩子的上学,甚至等自己老了之后,童童的生活怎么办?关于未来,白莉甚至不敢想象。

  《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》的一组数据显示,全国范围内的自闭症患者,病情评估为轻度的占比为10%,这一部分人能独立生活、走入社会、承担工作。

  病情评估为中度的占比为70%,他们往往能实现生活自理,了解社会规范,在有限辅助下独立生活;另外20%的重度自闭症患者,则完全依靠家庭养护,完成生活自理已是一种“奢求。”

一位自闭症儿童的母亲:我甚至希望他走在我前面

  自闭症儿童接受社会规范训练使用的卡片 杨雨奇 摄

  首都医科大学附属北京儿童医院精神科副主任医师张纪水解释,眼下,中国对自闭症儿童的帮扶工作尚处于起步阶段。

  目前,针对孩子初期的评估筛查费用,张纪水提出,父母可按当地政策,享受一定程度的补助或补贴。

  张纪水解释,一般而言,轻度自闭症儿童能进入正常学校就读,中度则应考虑进入融合学校或采取家长陪读,但若是重度自闭,目前只能在家庭接受教育。

  “对自闭症儿童进行干预治疗,很重要的一项便是重塑孩子信心,发现兴趣爱好,培养一技之长。”张纪水说。

  除了眼前的入学难,孩子未来的人生应当如何保障,成了白莉挥之不去的担忧:“想着我们死后孩子可能连自理能力都没有,有时候我甚至希望他能走在我前面,我才好给他安排一切。”

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